O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de Março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21) o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006. A data homenageia o médico britânico que primeiro relatou a síndrome, em 1862, John Langdon Down.
De acordo com a presidente da Regional Norte-Nordeste da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), a médica geneticista Juliana Rodovalho – ligada à APAE –, a síndrome pode aparecer em qualquer família. “É muito importante procurar um grupo de apoio. Quanto mais próximo o grupo de apoio estiver, melhor para a família”. Ela ressalta, ainda, que a família deve procurar o máximo de informações em fontes seguras, como sites de associações que prestam auxílio na área ou de universidades que realizam pesquisas genéticas.
Alguns sinais – como afastamento entre o primeiro e segundo dedo dos pés e excesso de pele na nuca do bebê – apontam, desde cedo, a presença da trissomia do cromossomo e podem ser detectados, ainda na gestação, por meio de exames médicos. Daí a importância de fazer o pré-natal. “A hipotonia (redução da força muscular) é presente desde o nascimento, então, você percebe a dificuldade para o bebê sugar o seio materno e nos marcos do desenvolvimento, como firmar o pescoço sozinho, tentar andar. Então, hoje em dia, com esse tratamento da equipe multidisciplinar, incluindo fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, a pessoa com Down vai sentar na época certa, falar na época certa”, afirma a geneticista.
Outros sinais, no entanto, podem ser perigosos para os próprios portadores da síndrome, como a má formação cardíaca. Entre 40% a 50% dos portadores de Down apresentam a má formação cardíaca, que pode ser detectada por meio de um cardiograma, ressalta a médica. “É importante a gente reconhecer cedo, porque é uma das maiores causas de mortalidade na síndrome”, diz. Com o avanço da medicina, é possível reverter a má formação por meio de cirurgias cardíacas e prolongar a vida do portador.
Inclusão social
No caso da Síndrome de Down, a data comemorativa serve para uma reflexão acerca da inserção dos portadores no ambiente escolar, quando crianças ou adolescentes, ou, ainda, no mercado de trabalho, quando adultos.“Geralmente, a própria família reconhece as características clínicas da síndrome. Então, quanto mais você reconhece, começa mais cedo o tratamento precoce, para ter toda uma readaptação, um enfrentamento da família em conjunto, para que ela procure tanto cuidar do filho dela, quanto, também, a educar a sociedade ao seu redor, você consegue, melhor, essa inclusão. A inclusão seria o direito da pessoa com Down, ou com qualquer outra deficiência, seja física ou intelectual, ou sensorial, de estar exercendo sua cidadania. É ter o direito de ir à escola, ter direito à saúde, ao trabalho. Eles conseguem, muito bem, estar executando várias funções na sociedade, ter o seu papel, o seu trabalho, desde que tenha toda uma estrutura de treinamento. A gente deve saber que a diferença está em cada um de nós”, finaliza a geneticista.
Fonte: Wikipédia e Blog da Biblioteca
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